Wenn der Staat „Ich glaube nicht“ sagt: Die Geschichte einer Krankheit, die nicht existiert

Ein junger Mann aus Wien entschied sich, sein Leben zu beenden. Nicht, weil die moderne Medizin ihm nicht helfen konnte, sondern weil ihn das System nicht sehen wollte. Sein Fall löste eine Welle des Entsetzens aus und stellte einen Spiegel der Gesellschaft dar, in der die „unsichtbare“ Krankheit zum Todesurteil wird.

Der Wiener Patientenombudsmann, Dr. Gerhard Jelinek, wählt nur selten so scharfe Worte. Doch der Bericht über einen jungen Patienten mit der Diagnose ME/CFS, der öffentlich seinen Weg zur assistierten Selbsttötung ankündigte, erschütterte ihn. Für einen Beamten, der seit Jahren gegen die Windmühlen der Bürokratie kämpft, ist dies der Endpunkt – eine tragische Bestätigung dafür, dass das österreichische (und nicht nur das österreichische) Gesundheits- und Sozialsystem im Fall von Tausenden von Menschen fatal versagt.

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Gefangene im eigenen Körper

Myalgische Enzephalomyelitis, auch bekannt als Syndrom der chronischen Erschöpfung (ME/CFS), ist nicht nur ein „Gefühl der Erschöpfung“. Es ist eine verheerende neurologische und immunologische Erkrankung, die selbst einen gesunden Sportler innerhalb von Wochen in einen ans Bett gefesselten Menschen verwandeln kann, der nicht in der Lage ist, Licht, Geräusche oder Berührungen zu ertragen. Patienten beschreiben ihren Zustand oft als „Leben nach dem Tod“ oder als Existenz in einem permanenten Zustand schwerer Grippe kombiniert mit extremem Schlafmangel.

Das Problem ist jedoch nicht nur die Krankheit selbst. Das Problem ist ihre „Unsichtbarkeit“. Da die Medizin bisher keinen eindeutigen biologischen Marker gefunden hat, der aus einem normalen Blutbild abgelesen werden kann, stoßen Tausende von Kranken auf eine Wand der Vorurteile. Und genau diese Wand brachte den jungen Wiener zu einer Entscheidung, die endgültig ist.

Gutachterroulette: Es fehlt an Empathie und Fachwissen

Dr. Jelinek spart in seiner Erklärung nicht mit Kritik an den Institutionen, die den Kranken helfen sollten. Die österreichische Pensionsversicherungsanstalt (PVA) und die Gerichtsverfahren um Invalidenrenten werden für Patienten mit ME/CFS zu einer modernen Hölle.

„Wir haben wiederholt auf den dramatischen Mangel an Pflege und sozialer Absicherung hingewiesen. Viele Fachleute vermissen nach wie vor das nötige Maß an Empathie. Sie weigern sich, Untersuchungen in den Haushalten der Patienten durchzuführen, obwohl diese oft nicht in der Lage sind, das Bett zu verlassen“, kritisiert Jelinek.

Der Skeptizismus der Ärzte gegenüber dieser Diagnose hat drastische Folgen. Wenn der Gutachter „nicht glaubt“, dass Erschöpfung invalidisierend sein kann, bleibt der Patient ohne Mittel. Ohne Rente, ohne Pflegebeihilfe, ohne Chance auf ein würdevolles Überleben. In einem System, in dem nur das anerkannt wird, was auf Röntgenbildern sichtbar ist, wird das Leiden Tausender Menschen nur zu einem Punkt in der Spalte „psychosomatische Beschwerden“.

Wiener Warten auf ein Wunder

Wien, die Metropole mit ihrem hochentwickelten Gesundheitswesen, hat im Fall von ME/CFS ein riesiges schwarzes Loch. Der Aufbau eines spezialisierten Kompetenzzentrums schreitet laut dem Ombudsmann „im Schneckentempo“ voran. Während die Politiker über Budgets und Machbarkeitsstudien diskutieren, sterben die Patienten – metaphorisch und buchstäblich.

Die aktuelle Realität ist verzweifelt. Wenn Sie Glück und Geld haben, können Sie einen der wenigen spezialisierten Privatärzte aufsuchen. Diese sind jedoch hoffnungslos überlastet und ihre Dienste kosten Hunderte Euro, die sich ein Mensch ohne Einkommen nicht leisten kann. Noch alarmierender ist die Situation im AKH. Obwohl dort eine interdisziplinäre Post-COVID-Ambulanz existiert, bietet sie laut Berichten von Patienten und deren Vertretern für schwere Fälle von ME/CFS praktisch keine reale Behandlung an. Sie ist zu einer bloßen Durchgangsstation geworden, die den Kranken keine Antworten gibt, sondern nur weitere Wartemarken.

Wenn der Staat resigniert, tritt die Wohltätigkeit ein

Einer der größten Paradoxe des modernen Österreichs ist die Tatsache, dass die Forschung zu einer Krankheit, die Zehntausende von Menschen betrifft, überwiegend aus den eigenen Taschen der Bürger finanziert wird. Der Staat investiert minimal in die Wissenschaft auf diesem Gebiet. Die Lücke im System versuchen private Initiativen zu schließen, wie die Stiftung WE&ME der Familie Ströck.

Die Familie der bekannten Bäcker, die die Krankheit im engsten Kreis getroffen hat, organisiert Wohltätigkeitsveranstaltungen und Sammlungen, um überhaupt die Ursachen und mögliche Behandlungen zu erforschen. Es ist bewundernswert, aber gleichzeitig zutiefst besorgniserregend. Ist es richtig, dass das Überleben und die Hoffnung der Kranken von der Wohltätigkeit privater Personen abhängen, während der Staatsapparat wegschaut?

Recht auf Leben vs. Recht auf Tod

Assistierte Selbsttötung ist in Österreich nach langen Debatten legal, sollte ursprünglich jedoch eine Option für Menschen im terminalen Stadium unheilbarer Krankheiten sein, die Wochen des Lebens in Schmerzen verbleiben. Der Fall des jungen Patienten mit ME/CFS öffnet jedoch ein ganz anderes, dunkleres Kapitel.

Es geht hier nicht um das terminale Stadium von Krebs. Es handelt sich um eine chronische Erkrankung, bei der die Lebensqualität erheblich verbessert werden könnte – wenn es die Infrastruktur gäbe, wenn es Forschung gäbe und wenn es gesellschaftliche Anerkennung gäbe. Wenn sich ein junger Mensch für den Tod entscheidet, weil er keine grundlegende medizinische Versorgung und menschliche Würde erlangen kann, ist das keine freie Wahl. Es ist ein Versagen des Staates, der durch Untätigkeit den Bürger zu extremer Resignation getrieben hat.

Systemblindheit tötet

Der Fall aus Wien ist auch ein Mahnmal für uns. Die Ignorierung von Patienten mit ME/CFS, ihre Marginalisierung an den Rand der Gesellschaft und die Infragestellung ihres Leidens führen zu Tragödien, die vermeidbar gewesen wären. Ombudsmann Jelinek hat in seiner Erklärung die Schuldigen klar benannt: es sind die gesichtslosen Bürokraten, der ärztliche Skeptizismus und die politische Apathie.

Die Frage bleibt, ob diese Tragödie ausreicht, um die Dinge voranzubringen. Damit die versprochenen Zentren endlich eröffnet werden und Patienten nicht mehr als Simulanten betrachtet werden. Denn in dem Moment, in dem der Tod die einzige verfügbare Form der Erleichterung vom System wird, haben wir als Gesellschaft im Grundlegendsten versagt – im Schutz der Schwächeren.

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Quelle: Stadt Wien und Mag.a Dominique Stiefsohn, MA Wiener Pflege- und Patient*innenanwaltschaft Foto: https://images.pexels.com/photos/35599444/pexels-photo-35599444.jpeg