Keď štát povie „neverím“: Príbeh o chorobe, ktorá neexistuje

Mladý muž z Viedne sa rozhodol ukončiť svoj život. Nie preto, že by mu moderná medicína nedokázala pomôcť, ale preto, že ho systém odmietol vidieť. Jeho prípad rozvíril vlnu zdesenia a nastavil zrkadlo spoločnosti, v ktorej sa „neviditeľná“ choroba stáva rozsudkom smrti.

Viedenský ombudsman pre práva pacientov, Dr. Gerhard Jelinek, len málokedy volí také ostré slová. No správa o mladom pacientovi s diagnózou ME/CFS, ktorý verejne ohlásil svoju cestu k asistovanej samovražde, ním otriasla. Pre úradníka, ktorý roky bojuje s veternými mlynmi byrokracie, je toto konečná stanica – tragické potvrdenie toho, že rakúsky (a nielen rakúsky) zdravotný a sociálny systém v prípade tisícov ľudí fatálne zlyháva.

Teraz len za 19,90 €

Ročné predplatné so zľavou 43%!

Podporte nás a získajte prémiový obsah len za 1,65.- mesačne!

Získať viac informácií

Väzni vo vlastnom tele

Myalgická encefalomyelitída, známa aj ako syndróm chronickej únavy (ME/CFS), nie je len „pocit vyčerpania“. Je to devastujúce neurologické a imunologické ochorenie, ktoré dokáže aj zdravého športovca v priebehu týždňov premeniť na človeka pripútaného na lôžko, neschopného zniesť svetlo, zvuk či dotyk. Pacienti často opisujú svoj stav ako „život po smrti“ alebo existenciu v permanentnom stave ťažkej chrípky kombinovanej s extrémnym spánkovým deficitom.

Problémom však nie je len samotná choroba. Problémom je jej „neviditeľnosť“. Keďže medicína doposiaľ nenašla jednoznačný biologický marker, ktorý by sa dal odčítať z bežného krvného obrazu, tisíce chorých narážajú na stenu predsudkov. A práve táto stena dohnala mladého Viedenčana k rozhodnutiu, ktoré je definitívne.

Posudková ruleta: Chýba empatia aj odbornost

Dr. Jelinek vo svojom vyhlásení nešetrí kritikou na adresu inštitúcií, ktoré majú chorým pomáhať. Rakúska dôchodková poisťovňa (PVA) a súdne konania o invalidné dôchodky sa pre pacientov s ME/CFS stávajú novodobým očistcom.

„Opakovane sme upozorňovali na dramatický nedostatok starostlivosti a sociálneho zabezpečenia. Mnohí znalci stále postrádajú potrebnú mieru empatie. Odmietajú vykonávať vyšetrenia v domácnostiach pacientov, hoci tí sú často neschopní opustiť lôžko,“ kritizuje Jelinek.

Skepticizmus lekárov voči tejto diagnóze má drastické následky. Ak posudkový lekár „neverí“, že únava môže byť invalidizujúca, pacient zostáva bez prostriedkov. Bez dôchodku, bez príspevku na opateru, bez šance na dôstojné prežitie. V systéme, kde sa uznáva len to, čo je vidieť na röntgene, sa utrpenie tisícov ľudí stáva len položkou v kolónke „psychosomatické ťažkosti“.

Viedenské čakanie na zázrak

Viedeň, metropola pýšiaca sa špičkovým zdravotníctvom, má v prípade ME/CFS obrovskú čiernu dieru. Vybudovanie špecializovaného kompetenčného centra postupuje podľa ombudsmana „slimáčim tempom“. Kým politici diskutujú o rozpočtoch a štúdiách uskutočniteľnosti, pacienti umierajú – metaforicky aj doslova.

Súčasná realita je zúfalá. Ak máte šťastie a peniaze, môžete vyhľadať jedného z mála špecializovaných súkromných lekárov. Tí sú však beznádejne preťažení a ich služby stoja stovky eur, ktoré si človek bez príjmu nemôže dovoliť. Ešte alarmujúcejšia je situácia v nemocnici AKH. Hoci tam funguje interdisciplinárna Post-COVID ambulancia, podľa svedectiev pacientov i ich zástupcov pre ťažké prípady ME/CFS prakticky neponúka žiadnu reálnu liečbu. Stala sa z nej len prestupná stanica, ktorá chorým nedáva žiadne odpovede, len ďalšie poradové čísla.

Keď štát rezignuje, nastupuje charita

Jedným z najväčších paradoxov moderného Rakúska je fakt, že výskum ochorenia, ktoré postihuje desaťtisíce ľudí, je financovaný prevažne z vlastných vreciek občanov. Štát do vedy v tejto oblasti investuje minimálne. Dieru v systéme sa snažia zaplátať súkromné iniciatívy, ako je nadácia WE&ME rodiny Ströck.

Rodina známych pekárov, ktorú choroba zasiahla v najužšom kruhu, organizuje charity a zbierky, aby bolo vôbec možné skúmať príčiny a potenciálnu liečbu. Je to obdivuhodné, ale zároveň hlboko znepokojujúce. Je správne, aby prežitie a nádej chorých záviseli od dobročinnosti súkromných osôb, kým štátny aparát odvracia zrak?

Právo na život vs. právo na smrť

Asistovaná samovražda je v Rakúsku po dlhých debatách legálna, no pôvodne mala byť východiskom pre ľudí v terminálnom štádiu nevyliečiteľných chorôb, ktorým zostávajú týždne života v bolestiach. Prípad mladého pacienta s ME/CFS však otvára úplne inú, temnejšiu kapitolu.

Nejde tu o terminálne štádium rakoviny. Ide o chronické ochorenie, pri ktorom by sa kvalita života dala výrazne zlepšiť – ak by existovala infraštruktúra, ak by existoval výskum a ak by existovalo uznanie zo strany spoločnosti. Ak sa mladý človek rozhodne pre smrť preto, že sa nedokáže domôcť základnej lekárskej starostlivosti a ľudskej dôstojnosti, nejde o slobodnú voľbu. Ide o zlyhanie štátu, ktorý svojou nečinnosťou dohnal občana k extrémnej rezignácii.

Systémová slepota zabíja

Prípad z Viedne je mementom aj pre nás. Ignorovanie pacientov s ME/CFS, ich marginalizácia na okraj spoločnosti a spochybňovanie ich utrpenia vedie k tragédiám, ktorým sa dalo predísť. Ombudsman Jelinek svojím vyhlásením jasne pomenoval vinníkov: sú nimi byrokracia bez tváre, lekársky skepticizmus a politická apatia.

Otázkou zostáva, či táto tragédia bude stačiť na to, aby sa veci pohli dopredu. Aby sa sľubované centrá konečne otvorili a aby sa na pacientov prestalo hľadieť ako na simulantov. Pretože v momente, keď sa smrť stáva jedinou dostupnou formou úľavy od systému, sme ako spoločnosť zlyhali v tom najzákladnejšom – v ochrane slabších.

🚀 Ako v roku 2026 získať z rakúskeho daňového systému maximum pre rodinu

Máte tip pre Viedenčana? Pošlite nám ho!

Naším cieľom je prinášať vám relevantné a užitočné informácie zo života v Rakúsku. Zameriavame sa predovšetkým na Slovákov vo Viedni a celkovo na Slovákov v Rakúsku, ktorí si zvolili túto krajinu za svoj domov. Ak máte námet na článok, dôležitú informáciu, príbeh z praxe, alebo sa chcete podeliť o svoje skúsenosti s prácou či životom v Rakúsku, neváhajte sa s nami spojiť! Vaše tipy sú pre nás cenné a pomáhajú nám tvoriť obsah, ktorý skutočne zaujíma a pomáha našim čitateľom.

Napíšte nám na redakcia@viedencan.at alebo použite WhatsApp na čísle +43 660 6098140. Tešíme sa na vaše správy!

Páčil sa Vám článok?

Tvorba a aktualizácia obsahu na Viedenčanovi si vyžaduje veľa hodín rešeršovania a písania. Podporte našu prácu pri tvorbe obsahu pre Slovákov v Rakúsku kúpou predplatného. Každá podpora nás motivuje pokračovať ďalej. Ďakujeme! ❤️ S pozdravom Boris, Eva a Janka – Viedencan.at

Tri flexibilné cesty k podpore

Pre našich verných čitateľov sme pripravili Viedenčan+ – prémiovú službu pre čítanie bez kompromisov.

Viac o predplatnom nájdete tu: https://viedencan.at/plus/, alebo tu: Viedenčan+: Nová možnosť, ako nás podporiť

Zdroj: Stadt Wien und Mag.a Dominique Stiefsohn, MA Wiener Pflege- und Patient*innenanwaltschaft Foto: https://images.pexels.com/photos/35599444/pexels-photo-35599444.jpeg